Ich bin mehr als nur das Virus

Ich bin mehr als nur das Virus

6. April 2021

Kelly Rozzy Oliveira Cavalcanti bekam mit 26 Jahren in ihrem Heimatland Brasilien ein HIV-positives Testergebnis. Ihr erster Gedanke war: ” Wie lange werde ich noch leben?” Damals wusste sie noch nicht, dass genau dieser Moment der Anfang für ein neues Leben sein würde. Heute ist sie 51 Jahre alt. Sie fühlt sich sowohl körperlich als auch seelisch gesund. Sie ist von der Betroffenen zur Aktivistin geworden und arbeitet heute als Referentin, Multiplikatorin, Peer Person, Teilnehmerin in Pilotprojekten wie Pakomi (Partizipation und Kooperation in der HIV-Prävention mit Migrantinnen und Migranten), und hat u.a. im Nationalen Aidsbeirat mitgewirkt. Ihr Engagement gehört zu ihrem Leben. Sie kämpft nicht nur gegen ein diskriminierendes System, sondern auch für Akzeptanz, Toleranz und für das Empowerment von Menschen, die mit HIV leben. Nach ihrem Besuch bei unserer Gesprächsrunde „Yallah, lass reden!“ anlässlich des Welt-Aids-Tages am 01. Dezember, trifft unser Netzwerkmitglied Kyra Kelly noch einmal, um mit ihr aus einer intersektionalen Perspektive über die Themen HIV/Aids und die damit einhergehende Stigmatisierung zu sprechen.

Kyra: Ich würde gerne damit starten, dass du ein bisschen was über dich erzählst: Wer bist du? Woher kommen deine Berührungspunkte mit den Themen HIV/Aids und wie äußert sich dein Aktivismus hier?

Kelly: Ich heiße Kelly Rozzy Oliveira Cavalcanti, das ist ziemlich lang, dafür nehme ich die Abkürzung Kelly Cavalcanti. Ich komme ursprünglich aus Brasilien. Ich bin 1969 geboren – Brasilien war damals noch in einer Diktatur. Ich komme aus einer Familie in der Mittelschicht und bin das mittlere von drei Geschwistern. Ich bin als Schwarze Frau geboren und habe 31 Jahre meines Lebens in Brasilien gelebt, bis ich nach Deutschland immigriert bin. 1996 – das war noch in Brasilien – habe ich meinen positiven HIV-Test bekommen. Seitdem habe ich mich mit diesem Thema immer wieder auseinandersetzen müssen, bis heute. Ich war damals 26 Jahre alt und gerade kam das erste Medikament auf den Markt – bis dato hatte ich nur von HIV/Aids gehört und mit dem Tod verbunden – ich hatte bis dahin geglaubt, es gäbe keine Behandlungsmöglichkeit.

Kyra: Um was für ein Medikament handelte es sich hierbei? War es international verfügbar?

Kelly: Es war ein internationales Medikament, bei dem Brasilien damals dafür gesorgt, die Patente der Pharma-Industrie aufzuheben, also, dass das Land das Medikament selbst produzieren konnte. Brasilien hatte nämlich anerkannt, dass das Virus sich weltweit verbreitete bzw. anfing, das zu tun und reagierte dementsprechend schnell mit diesem Beschluss. Das Medikament war auch kostenlos. Ich habe dann angefangen, das Medikament zu nehmen, war am Anfang aber sehr ängstlich und habe mir viele Gedanken gemacht, vor allem wegen möglicher Nebenwirkungen, aber es war alles okay. Vier Jahre später hatte ich dann in Brasilien eine deutsche Person kennengelernt und bin deswegen nach Deutschland gekommen. Und als ich hier ankam, begann für mich sozusagen eine neue Identität und dazu kamen noch Hindernisse, hier an das Medikament zu kommen, das ich vorher in Brasilien genommen hatte.

Kyra: Was für Hindernisse?

Kelly: Wenn ein Medikament in einem Land – in meinem Fall Brasilien – produziert wird, dann darfst du dieses Medikament nicht in ein anderes Land importieren, wenn dieses Medikament dort auch produziert wird. Ich hatte damals eine Touristen-Krankenversicherung, die mir aber gesagt hat, dass ich meine Krankheit schon gehabt hätte, bevor ich nach Deutschland gekommen bin. Und, dass sie die Medikamente nicht bezahlten, da sie zu teuer seien. Dadurch gab es aber eine Lücke im System – ich konnte mein Medikament, das ich in Brasilien hätte bekommen können, nicht importieren und hatte in Deutschland keinen Zugang zu Medikamenten. Ich konnte zwar ein paar Tage ohne mein Medikament leben, aber definitiv nicht dauerhaft, da dies meine Gesundheit beeinträchtigen würde.

Kyra: Wurden dir also keine Alternativen zu deinem Medikament hier in Deutschland gegeben?

Kelly: Nein. Ich glaube, es gab auch nicht so viele Alternativen, das ist heute anders mit mindestens 20 Medikamenten auf dem Markt. Ich bin dann zum Gesundheitsamt gegangen, zur Beratungsstelle, zur Aids-Hilfe, um mein Recht auf Gesundheit einzufordern. Ich habe mich damals schlimm gefühlt, wie eine Verbrecherin, ich dachte: „Ich will doch nur ein Medikament!“ und trotzdem gab es überall Hindernisse, als hätte man etwas falsch gemacht. Das war der Moment, in dem ich mich für Aktivismus entschieden habe, genau in diesem Bereich, für Menschen, die in dieses Land kommen, Sprachprobleme haben und ebenfalls mit dem HI-Virus leben. Für mich war es auch schwierig, aber ich hatte damals wie heute ein großes, tolles soziales Netz und Unterstützung. Ich wollte auf diesem Weg meine Erfahrungen, mein Wissen zur Verfügung stellen, um zu unterstützen.

Kyra: Was oder wer war für dich dein soziales Netz?

Kelly: Das hängt zusammen mit meinem Outing. Ich habe mich zu bestimmten Zeitpunkten entschlossen, vor Menschen, die mir nahestanden, meinen HIV-Status nicht zu verstecken. Ich habe es als Risiko empfunden, weil HIV damals (wie heute sehr oft) mit AIDS gleichgesetzt wurde. Ganz viele Menschen haben dieses Virus daher mit dem Tod in Verbindung gebracht und hatten Angst und wussten nicht, wie sie damit umgehen sollten. In Brasilien zum Beispiel war ich, als ich mein Testergebnis bekam, ledig und die potenzielle Partner*innen, die ich danach kennengelernt habe, habe ich gesagt, dass ich HIV-positiv bin. Viele haben dann gesagt: „Dann möchte ich keine Beziehung mit dir.“ Dadurch habe ich mich sehr schlecht gefühlt und ich habe – mithilfe einer Therapie – lange gebraucht, um zu verstehen, dass nicht ich das Problem, war. Die Menschen hatten sich dafür entschieden, dass sie damit nicht umgehen konnten – was meiner Meinung nach auch viel mit der schon angesprochenen Ignoranz und Unwissenheit sowie mangelnder Aufklärung der Menschen zu tun hat.

Ich habe für mich entschieden, dass ich offen mit meiner Krankheit umgehen möchte und wer bleibt, der bleibt. Das gleiche vermittle ich auch in meiner Präventionsarbeit: HIV ist nur ein Bruchteil meiner Identität und dem, was mich ausmacht.

Ich habe trotzdem für mich entschieden, dass ich offen mit meiner Krankheit umgehen möchte und wer bleibt, der bleibt. Das waren die Leute, die mir gesagt haben, ich als Person bin mehr als nur das Virus. Das gleiche vermittle ich auch in meiner Präventionsarbeit: HIV ist nur ein Bruchteil meiner Identität und dem, was mich ausmacht. Diese Menschen, die blieben, bildeten mein soziales Netz, haben mir geholfen und mich unterstützt, für mich Beratungszentren rausgesucht. Denn, wenn man eine Beratungslandschaft in Anspruch nehmen will, muss man erst wissen, dass sie existiert, und das war das, was neu für mich war. Auch das würde ich als Aktivismus bezeichnen, wenn man Informationen übermittelt und dadurch neue Wege und Möglichkeiten für Betroffene schafft.

Kyra: Wie bist du dann an ein neues Medikament gekommen? Wie hat sich das alles für dich gelöst?

Kelly: Vor allem durch die solidarische Unterstützung, die ich erfuhr. Als ich dann endgültig entschieden hatte, in Deutschland zu bleiben, konnte ich das Medikament dann über meine Krankenkasse finanzieren lassen.

Kyra: Über welche Zeitspanne reden wir da?

Kelly: Ungefähr ein Jahr.

Kyra: Blieb das Thema HIV weiterhin für dich präsent? Als eine Art Stigma, da du ja auch offen mit dem Thema umgegangen bist?

Kelly: Ich sage mal so: Ich habe selbst mal eine Diskussion geleitet, es ging dabei um das Thema „Ich oute mich im Freundeskreis, im Familienkreis und an meinem Arbeitsplatz“. Diese drei Gruppen sind sehr unterschiedlich: Der Freundeskreis ist eine gewählte Gruppe, meine Familie ist letztendlich nicht wirklich gewählt. Es ist der Ort, an den ich geboren wurde.

Für mich war es beispielsweise sehr schwer mit meinen Eltern zu reden; nicht, weil ich meinen Eltern nicht vertraue, aber vielmehr, weil ich ihnen keine Sorgen bereiten wollte.

Für mich war es beispielsweise sehr schwer mit meinen Eltern zu reden; nicht, weil ich meinen Eltern nicht vertraue, aber vielmehr, weil ich ihnen keine Sorgen bereiten wollte. Um zur Stigmatisierung zurückzukommen: HIV hat natürlich einen ganz anderen Stellenwert, eine ganz andere Position im Kopf der Menschen als z.B. Krebs. HIV wurde schon zu Beginn an maßgeblich mit drei Gruppen in Verbindung gebracht, die auch vorher schon aus der Gesellschaft ausgegrenzt worden sind.

HIV wird mit Sexualität und einer gleichzeitigen Abweichung mit der Norm in Verbindung gebracht. Obwohl wir heute von HIV als chronischer Krankheit sprechen, hält die Diskriminierung und Stigmatisierung an.

HIV wird mit Sexualität und einer gleichzeitigen Abweichung mit der Norm in Verbindung gebracht. Obwohl wir heute von HIV als chronischer Krankheit sprechen, hält die Diskriminierung und Stigmatisierung an. Für mich persönlich habe ich bemerkt: Je mehr ich über dieses Thema weiß, desto besser kann ich mit meinem Gegenüber reden. Je sicherer ich bin, desto besser kann ich anderen ein Gefühl geben, dass ich keine Angst habe, positiv zu leben. Wichtig ist mir aber auch, zu betonen, dass es nicht meine Aufgabe ist, immer die aufklärerische Arbeit zu übernehmen. Es ist meine Entscheidung, ob ich in bestimmten Situationen aufklären will oder nicht. Viel habe ich im Austausch mit anderen Menschen, die auch HIV-positiv sind, gelernt.

Kyra: Hast du eine Vorstellung oder Vermutung, woher dieses verzerrte Bild von HIV bzw. die daraus resultierende Angst davor kommt?

Kelly: Es gibt vor allem zwei Aspekte: Der eine ist die Präventionsarbeit und -Informationsarbeit: Wie wird eine Botschaft über ein Thema vermittelt und was bleibt hängen? Und beim HI-Virus bzw. Aids sind daran zu Beginn sehr viele Menschen gestorben und das ist thematisiert worden. In Brasilien wurden damals Medienkampagnen gestartet, die Angst machen sollten vor diesem Virus. Es wurde vor Sex gewarnt und, dass man sich durch Sex anstecken kann und wenn man sich angesteckt hat, bekommt man Aids und dann stirbt man – das war immer die Abfolge. Durch diese mediale Präsentation ist dieser Schluss HIV=Aids in den Köpfen hängen geblieben und tut es bis heute. Es geht hierbei vor allem um eine psychische Ebene, eine Angst vor der Abweichung von der Norm, in diesem Fall HIV-positive Menschen und die eigenen Zweifel einer Person, wie sie betrachtet wird, wenn sie sich mit „solchen“ Leuten zeigt. Diese Ängste sind unbegründet, aber gerade, wenn wir über diese Themen sprechen, die tabuisiert sind, wird man oft schräg angeschaut, wenn man das Tabu bricht, weil man kritisch ist und oft die geltenden Normen hinterfragt. Und dann ist zweitens noch der Aspekt, dass wir weniger über Betroffene reden. Wir reden z.B. nicht über Frauen, die sich durch ihren Mann angesteckt haben, der eine Affäre hatte. Wenn wir also über dieses Stigma sprechen, ist es sehr wichtig zu betonen, dass sich jede Gesellschaft ihren Sündenbock sucht und HIV-positive Menschen oft diese Rollen zugewiesen bekommen haben: Menschen, die von der Norm abwichen.

Kyra: Du bist selbst Mutter geworden als HIV-positive Person. Wie hast du die Schwangerschaft erfahren, hattest du Ängste?

Kelly: Eigentlich habe ich immer gedacht: Als Frau brauche ich nicht unbedingt Kinder, das gehörte nie zu meinen Zukunftskonzepten und -vorstellungen. Als ich erfahren habe, dass ich HIV-positiv bin, galt noch: „Du bist eine Frau, du bist HIV-positiv, du musst dich von der Idee der Mutterrolle verabschieden.“ Ich habe das auch akzeptiert und nicht weiter hinterfragt. Damals waren aber auch die Kenntnisse über das Virus viel geringer, als sie es heute sind. Dann habe ich aber in meinen Gesprächsgruppen und Communities Frauen kennengelernt, die HIV-positiv sind und einen Kinderwunsch oder auch bereits Kinder hatten. Und ich weiß noch, wie bemerkenswert ich das fand. Und ich weiß noch, ich war 38 und nach Gesprächen mit einer Bekannten, die schon über 40 war, noch kinderlos und mir gesagt hatte, jetzt kann ich nicht mehr, wusste ich, dass wenn ich ein Kind haben wollte, es jetzt bald passieren musste, obwohl ich das Thema so lange für mich abgehakt hatte. Ich habe mit meinem Partner angefangen, über das Thema zu sprechen. Das Risiko, dass eine positive Frau ein positives Kind bekommt, ist 0,001% Wahrscheinlichkeit sehr gering, aber dennoch ein Risiko. Ich habe mich viel informiert und wir haben letztendlich entschieden, das Risiko in Kauf zu nehmen. Auch meine Frauenärztin hatte mich immer wieder auf meinen Kinderwunsch angesprochen und als ich ihr irgendwann verwundert geantwortet habe: „Sie kennen doch meinen Status“, sagte sie: „Das kriegen wir hin, wir schaffen das.“ Es waren Kleinigkeiten, aber Dinge, die mich unglaublich gestärkt haben, durch die ich mich unterstützt gefühlt habe. Dazu kam noch eine Studie (EKaf-Papier*) aus der Schweiz zu diskordanten Paaren, bei denen eine Person positiv und die andere negativ ist. In dieser wurde u.a. herausgefunden, dass positive Menschen, die mindestens sechs Monate unter Therapie sind, nicht ansteckend sind. Ich bin dann mit 39 Jahren schwanger geworden und ich weiß noch, dass meine Schwangerschaft als Risikoschwangerschaft eingestuft wurde – aber ja nur, weil ich schon über 35 war! Trotz meines ganzen Wissens über die Möglichkeit, ein Kind zu haben, das HIV-negativ (ohne Virus) zur Welt kommt, hatte ich die Angst doch im Hinterkopf. Während der Schwangerschaft musste ich ein Medikament nehmen, welches verhindern sollte, dass mein ungeborener Sohn infiziert wird. Und als er dann geboren war, musste er selbst noch zwei Jahre zu Untersuchungen, bis wir die Bestätigung hatten, dass alles okay war. Das war natürlich ein enorm glücklicher Moment zu erfahren, dass er negativ auf die Welt gekommen ist.

Kyra: Wenn wir das Thema intersektional betrachten: Inwiefern spielt HIV als Stigma für dich als Teil einer nicht-weißen Community eine Rolle?

Kelly: Eine schwierige Frage: Ich kann für mich sagen: Ich bin nicht als Frau geboren, wie Simone de Beauvior sagen würde: Ich wurde zur Frau gemacht. Aber ich bin als Schwarze geboren. Ich habe eine Migrationsgeschichte in Deutschland. Das sind Teile meiner Identität. Ich denke, dass HIV ein weiteres dieser Identitätsmerkmale ist. Das ist der Punkt: Ob ich in bestimmten Kontexten durch meine Migrationsgeschichte, mein Schwarz-sein, mein Frau-sein wahrgenommen werde, oder meine Identität nicht viel mehr als nur das Zusammengesetzte von allem ist. Und so würde ich sagen:

HIV-positiv zu sein, ist eine der Facetten meiner Person. Als queere Person oder als Schwarze Frau werde ich sofort als diese Person markiert. Als HIV-positive Person werde ich das nicht. Ich gebe diese Information oder ich gebe sie nicht.

HIV-positiv zu sein, ist eine der Facetten meiner Person. Mir gehen gerade viele Dinge durch den Kopf aber eine Sache möchte ich betonen: Als queere Person oder als Schwarze Frau werde ich sofort als diese Person markiert. Als HIV-positive Person werde ich das nicht. Ich gebe diese Information oder ich gebe sie nicht.

Ich kann mich zum Beispiel nicht entscheiden, dass ich in bestimmten Kontexten nicht Schwarz bin, ich kann aber entscheiden, in welchen Kontexten ich HIV-positiv bin und wann nicht. Ich gehe ja zum Beispiel sehr offen mit meinem HIV-Status um. Aber ich achte zum Beispiel darauf, dass ich Umfeld meines elfjährigen Sohnes nicht darüber spreche, weil ich weiß, mein Sohn würde die Folgen meines Outings zu spüren bekommen. Es geht dabei um eine permanente Auseinandersetzung mit diesem Thema, lebenslang und in wechselnden Kontexten.

Kyra: Ich finde deine Gedanken sehr spannend! Und möchte noch mehr auf den Teil mit der eigenen Wahrnehmung eingehen bezüglich der Räume, die Betroffenen gegeben werden und, dass sie sich entscheiden können, diese zu betreten (ich spreche nicht von den eigenen, privaten, sondern von öffentlichen Räumen). Mir ergibt sich jetzt die Frage: Inwiefern können diese Räume geschaffen werden? Oder anders: Was können Nicht-Betroffene tun?

Kelly: Zuerst einmal: Ich finde es sehr wichtig zu betonen und nie zu vergessen, wie vielfältig man ist, dass man sich selbst treu bleiben soll und sich nicht von der Gesellschaft in Räume wegschieben lassen oder irgendwelchen Erwartungen nacheifern sollte! Es ist mir sehr wichtig, das zu sagen. Zweitens: Als Nicht-Betroffene Person geht es ganz viel um die eigenen Privilegien und auch um die Bewusstseinswerdung über die Konstruktion des „Anderen“ (Othering), den HIV-positiven, den von der Norm abweichenden. Auch wenn ich mich selbst nicht die ganze Zeit mit meiner Infektion beschäftige und beispielsweise nur beim Einnehmen meiner Medikamente oder in meinem Engagement daran erinnert werde, so werde ich von außen immer als „Andere“ betrachtet. Heute wird HIV als eine chronische Krankheit klassifiziert, aber ich fühle mich nicht krank. Was ich sagen will, ist:

Nicht-Betroffene sollten damit aufzuhören, HIV-positive Menschen in bestimmte Schubladen zu stecken, ihnen unbewusst oder bewusst zu zeigen, dass sie von der Norm abweichen. Vielmehr sollten sie anfangen, einen Diskurs über die Themen HIV/Aids in Gang zu bringen, dessen Resultat nicht übersteigerte Angstmache und die weitere Marginalisierung von schon vorher ausgegrenzten Gruppen ist. Warum haben nur Betroffene ein immenses Wissen über Behandlungsmethoden und Ansteckungswege und warum klären die Medien so wenig darüber auf? Kurz: Warum wird gesamtgesellschaftlich so wenig Aufklärungs- und Informationsarbeit geleistet? Es sollten nicht nur die Betroffenen sein, die sich informieren, beispielsweise über die Ansteckungswege oder die medizinische Entwicklung im Allgemeinen. Wenn Tabus bezogen auf diese Themen gebrochen werden, können wir auch mit bestehenden Normen brechen und Betroffene mehr einschließen! Wir sollten viel mehr darüber zu sprechen, dass HIV eben nicht nur bestimmte Gruppen von Menschen betrifft. Es betrifft uns alle als Gesellschaft und wir alle tragen Verantwortung, in der Art, wie wir über solche Themen und Menschen, die von ihnen betroffen sind, kommunizieren.

Wenn Tabus bezogen auf diese Themen gebrochen werden, können wir auch mit bestehenden Normen brechen und Betroffene mehr einschließen! Wir sollten viel mehr darüber zu sprechen, dass HIV eben nicht nur bestimmte Gruppen von Menschen betrifft. Es betrifft uns alle als Gesellschaft und wir alle tragen Verantwortung, in der Art, wie wir über solche Themen und Menschen, die von ihnen betroffen sind, kommunizieren.

Wenn Tabus bezogen auf diese Themen gebrochen werden, können wir auch mit bestehenden Normen brechen und Betroffene mehr einschließen! Wir sollten viel mehr darüber zu sprechen, dass HIV eben nicht nur bestimmte Gruppen von Menschen betrifft. Es betrifft uns alle als Gesellschaft und wir alle tragen Verantwortung, in der Art, wie wir über solche Themen und Menschen, die von ihnen betroffen sind, kommunizieren.

Kyra: Ich danke dir, Kelly, für dieses Interview!

Kelly: Danke dir!

*Für genauere Infos zur EKaf-Studie, schaut hier und hier vorbei.

Für weitere Informationen zum Thema:

#empowerment #solidarität #zugehörigkeit

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  • von Kyra Sukop
  • am 6. April 2021